RENOCLIP-LOC
Le réseau de référence national pour lutter contre les tumeurs rares du système nerveux
Assurer l’égalité d’accès aux soins
L’organisation spécifique pour les cancers rares de l’adulte mise en place en France s’adresse, d’une part, aux cancers dont l’incidence annuelle est inférieure à 6/100 000 personnes, et, d’autre part, aux cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier, de leur survenue sur un terrain spécifique, ou de leur caractère complexe.
Les tumeurs du système nerveux répondent à cette définition: moins de 1000 cas diagnostiqués chaque année, plus de 200 entités histologiques distinctes, une prise en charge hautement spécialisée oncologique et fonctionnelle.
Structuré depuis 2019, le réseau de référence clinique RENOCLIP-LOC est coordonné par le Pr Khê Hoang-Xuan , neuro-oncologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris. Le circuit de relecture pathologique est coordonné par le Pr Pascale Varlet, neuropathologiste, à l’Hôpital sainte-Anne à Paris.
Par son organisation, RENOCLIP-LOC assure l’égalité d’accès au diagnostic et aux thérapies innovantes , à tout patient, quel que soit son lieu de vie.
Une organisation en 3 axes
1 maillage territorial
Pour soigner à proximité
1 relecture pathologique croisée
Pour un diagnostic approfondi
1 expertise répartie en domaine
Pour répondre à la complexité
Les domaines experts
Chaque domaine expert est structuré pour répondre aux problématiques complexes, oncologiques et fonctionnelles, rencontrées par nos patients. Autour d’une équipe médicale et soignante pluridisciplinaire, multisite, le domaine défini les recommandations de prise en charge nationale via la rédaction de référentiels, le recours à un second avis par l’organisation de Réunions de Concertations Pluridisciplinaires à l’échelon national et l’organisation de la recherche.
Les coordonnateurs de domaine se réunissent 2 fois par an pour définir une stratégie commune et cibler les priorités.
La recherche au sein de RENOCLIP-LOC
En parallèle, le réseau structure la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur ces tumeurs, sous la responsabilité de chaque domaine expert . Cette recherche s’organise autour de bases de données clinico-biologiques nationales, accessibles aux équipes de recherche françaises et parfois internationales.
Plusieurs essais cliniques sont en place dans les centres du réseau.
Ainsi, près de 100 patients sont inclus dans un essai dédié aux cancers rares chaque année.
Vous trouverez davantage d’informations sur la recherche menée par chaque domaine d’expertises dans les pages dédiées.
Un lien avec les associations de patients
Le réseau RENOCLIP-LOC assure un lien avec les associations de patients et aidants afin d’améliorer leur information.